Het is alweer een paar maanden geleden dat ik een telefoontje kreeg van de arts van onze zevenjarige. Hij vertelde dat er een programma zou worden gemaakt rondom de kinder ic van het Sophia kinderziekenhuis. Over kinderen die veel of langdurig op de kinder ic zijn geweest en over de kwaliteit van leven van deze kinderen. De medische kennis en kundigheid is de afgelopen jaren enorm gegroeid en in sommige gevallen kun je je afvragen of dat wel een zegen is, of dat dat zorgt voor dilemma’s waar je als ouders of arts zijnde niet over wilt nadenken. Want: hoe ver moet je gaan in de behandeling van kinderen die zoveel medische zorg nodig hebben? Hier kunnen wij na 20 maanden kinder ic helaas over meepraten en zo zijn ze bij ons gezin met ons wonderkind terecht gekomen. De vraag die volgde kun je wel raden:
Zouden wij eens willen nadenken of we mee willen werken aan dit programma?
Natuurlijk, nadenken willen we wel. Het is een interessante discussie en geeft zeker stof tot nadenken. Ruim zeven jaar geleden werd ons de vraag gesteld of wij door wilden gaan met de behandeling van onze baby. Onze baby, waar zo veel niet van klopte aan de binnenkant. Het zou een lang en intensief traject worden met een uitkomst die niemand kon voorspellen. Dat dit een traject van 20 maanden kinder ic werd, dat had zéker niemand kunnen voorzien.
Tijdens een voorbereidend gesprek op de operatie, vroeg één van de artsen of we door wilden gaan met de behandeling van ons kind. Over het antwoord hoefden wij als ouders destijds niet na te denken. Als in een reflx riepen wij: “ja natuurlijk gaan wij er voor, wat is dat nou voor een vraag?” Het duurde 20 maanden voordat ik deze vraag zou snappen.
Op de dag van het ontslag van de kinder ic dacht ik nog even terug aan deze vraag, die ik maanden geleden volstrekt ongepast vond. Het antwoord dat we toen gaven zou niet zijn veranderd als ons deze vraag nu nogmaals zou worden gesteld. maar ja, ik begreep de vraag volledig.
Terug naar de vraag of we het zagen zitten om mee te werken aan dit programma. Maar willen wij wel met ons hoofd op televisie? Willen wij wel onderdeel zijn van deze discussie? Ik hoef niet zo nodig hoor. Ze vinden vast wel iemand anders. Ik ga er ook helemaal niet meer over nadenken. Ik, op nationale televisie, over zo’n gevoelig onderwerp? Ammenooitniet, dikke doei, ik dacht het niet.
Na een paar mailtjes, telefoontjes en berichtjes over en weer met de verslaggever, werd de ammenooitniet een misschien. Uiteindelijk gaf Arjan de doorslag. We doen het gewoon. We hebben ons verhaal nou zo vaak verteld, waarom niet een keer voor een camera? En zo kan het dat wij afgelopen maandag een filmploeg van brandpunt over de vloer hadden. Om ons het verhaal van onze zevenjarige te laten vertellen. Over het maandenlange traject dat we zijn ingegaan. Over de zorgen en over de kwaliteit van leven. De kwaliteit van zíjn leven. We waren kwetsbaar, eerlijk en ‘way out of my comfort zone’. Doodeng vond ik het! Maar toch, we hebben het gedaan.
Volgende week wordt het programma uitgezonden. Dinsdag 3 oktober om 20:25 kruip ik even onder een steen als je het niet erg vindt.
