Een paar keer per jaar denk ik even terug:

November:Dan is het zo en zo lang geleden dat ik de 20 weken echo, en aansluitend de vruchtwaterpunctie had. Wat ging er allemaal door me heen en wat waren we nog heerlijk onwetend.

December:De 22e is het zo en zo lang geleden dat ik door de ambulance werd afgeleverd in Nijmegen met gebroken vliezen. De laatste loodjes bracht ik door in een ziekenhuisbed.

Januari: Dan is het zo en zo lang geleden dat Juliën geboren werd. Ik zie dat kreunende wurmpje nog zo op mijn buik liggen.

Februari:Dan is het zo en zo lang geleden dat de eerste operatie bij Juliën werd uitgevoerd. Een operatie waarvan eerst werd gezegd dat die onmogelijk was.

September:Dan is het zo en zo lang geleden dat juul na 610 dagen Sophia kinderziekenhuis eindelijk mee naar huis mocht. We liepen met hem naar de auto en toen overviel me ineens het gevoel dat hij van ons is. Van ONS! Vanavond leggen we hem te slapen in ONS huis. Hij gaat naar bed op ONZE tijd en morgen wassen we hem met ONZE zeep. Hij is vanaf nu ONZE verantwoordelijkheid, en we kunnen het aan.

Af en toe begint het aan me te knagen en hoor ik dat stemmetje weer fluisteren: niet met het leven verenigbaar. Datzelfde stemmetje hoorde ik al voordat we destijds door de arts werden meegenomen voor het gesprek waar deze woorden hardop werden gezegd. Ik voelde aan dat ze zouden worden uitgesproken, en voor dat moment werden ze waarheid. Af en toe hoor ik dat stemmetje nog, ze is vrij hardnekkig. Dan hoop ik maar dat het hoort bij de tik die ik heb over gehouden aan de 20 maand die we hebben moeten doorbrengen op een kinder intensive care, want daar kom je niet ongeschonden uit. En dat het niet mijn moedergevoel, mijn voorgevoel is dat zal uitkomen.

September staat voor ons in het teken van Juul’s thuiskomst. (Nou ja, goed goedbeschouwd staat mijn hele leven in het teken van juul’s thuiskomst maar deze maand sta ik er net wat meer bij stil.) Hoe zag mijn leven er uit voordat hij er was?

Ik ben nog steeds ik. Heleen. Zus, dochter, vriendin, partner, collega, maar vooral gewoon Heleen. Wel een compleet andere Heleen dan een paar jaar geleden. Er is een nieuwe rol bijgekomen: Tegenwoordig ben ik mama Heleen. Moeder van een zorgintensief kind.

Gaat het goed met mijn kind? Dan kan ik schakelen en een andere rol aannemen. Mijn leven is totaal anders. Niet slechter, niet beter. Anders. Het is goed. Eind deze maand zijn we twee jaar thuis. Wij gaan dan lekker op vakantie met ons bijzondere gezinnetje waar ik bijzonder trots op ben. Trots op Arjan en mij. Dat we elkaar nog steeds lief vinden en elkaar kunnen steunen en trots op een relatie die nog steeds staat als een huis. Trots op onze lieve familie en vrienden maar vooral trots op mijn zoon, die de hoofdrol speelt in dit hele verhaal. Trots op zijn doorzettingsvermogen en het positieve mannetje dat hij is na al die ellende die hij letterlijk heeft overleefd.