Zo sta je op een festival een poging te doen om hip te zijn, en zo ben je je boeltje weer aan het pakken om je intrek te nemen in het Ronald mc Donald huis. De een heeft behoefte aan een goed gesprek, de ander gaat sporten als een bezetene. Ik heb af en toe een dikke borrel en gezelligheid nodig om even te resetten en met nieuwe energie onze chronische strijd voort te zetten.

Een paar dagen voor de opname word ik altijd een beetje onrustig. De vorige operatie bleek achteraf mee te vallen, en dat schept verwachtingen voor de volgende die op de planning staat. Maar aan de andere kant is het zo gevaarlijk om van het beste scenario uit te gaan.

We zijn zo vaak onderuit gehaald dat ik altijd een slag om de arm hou. Ik probeer het niet te doen, maar ik hou me meer bezig met wat-als scenario’s dan ik zou willen.

En zo heeft ieder gezinslid zijn eigen rol in het verhaal, en een eigen manier gevonden om te dealen met het zorgintensieve bestaan. Zo werkt de man des huizes met veel passie aan zijn eigen bedrijf: Een verlichting speciaal zaak. Naast harde werker is hij de immer positieve man en vader. Nou ja, eigenlijk andersom, want boven alles is hij een zorgzame man en vader. Hij weet mijn wat-als scenario’s een positieve draai te geven:

Wat als het nou heel goed gaat en we met twee dagen weer thuis zijn?

Als we hem nodig hebben laat hij alles uit handen vallen om er te zijn voor zijn gezin.

Ons kleine mannetje en held in dit verhaal, lijkt gewend te raken aan de ziekenhuisbezoeken. Dit is de derde operatie in drie maanden tijd en hij staat niet meer strak van de zenuwen zodra hij weet dat hij naar de slaapdokter moet. Aan de ene kant is dat fijn, maar aan de andere kant is het zo wrang dat dat de normale gang van zaken is voor een vijfjarige. Altijd vrolijk, vaak ondeugend maar altijd vol vertrouwen. Ga er maar aan staan, zo bijzonder waar hij die kracht vandaan haalt…

Zussie neemt haar taak in ons gezin heel serieus: Lief, tevreden, vrolijk en geduldig zijn. Voordat we daadwerkelijk vertrekken naar het Rotterdamse, zijn we eerst een halve dag druk met de voorbereidingen. Boodschappen doen voor de eerste dagen, kleding en spulletjes inpakken, lievelingsspeelgoed uitzoeken en het meeste werk: alle medische spullen en apparatuur inpakken.

Terwijl iedereen om haar heen gehaast rondbanjert met spullen, ligt zij tevreden te zijn in de box. Af en toe een aai over haar bolletje en een lief woord en dan kraait ze weer van plezier. Als ze honger heeft of moe is, huilt ze geduldig de boel bij elkaar.

Eenmaal in de auto, steevast minimaal drie kwartier later dan onze planning, halen we adem en zetten we de ziekenhuis modus aan. Op naar de volgende hobbel.