Voor wie mij niet persoonlijk kent: Wij laten ons niet uit het veld slaan. Nooit. We hebben na het krijgen van slecht nieuws een slechte dag, misschien een slechte week. Maar dan zetten we onze schouders er weer onder. Als wij dat niet doen, wie doet het dan? Opgeven is geen optie en we krijgen het goede voorbeeld van de hoofdrolspeler van dit verhaal. Een vijf jarig jongetje die al heel veel tegenslagen en beperkingen opgelegd heeft gekregen in zijn korte leventje, maar wiens energie en doorzettingsvermogen onuitputtelijk lijkt te zijn.

Het eerste dat we tegen elkaar zeiden was: Wij gaan dit samen doen. Hoe dan ook, wij blijven bij elkaar. En daar hebben we ons aan gehouden. Vanaf het moment dat de arts ons ruim vijf jaar geleden de absolute diagnose gaf van ons pasgeboren mannetje, hebben wij een eenheid gevormd. Wat ze zeggen is waar: Als je als stel iets heftigs overkomt, groei je of dichter naar elkaar toe, of uit elkaar. Ik snap dat volkomen, dat uit elkaar groeien. Godzijdank zijn wij samen dezelfde kant op gegroeid. En nu, vijf jaar verder runnen we samen een klein bedrijfje om de zorg rondom onze zoon in goede banen te leiden. Gelukkig is er geen sprake van maar al zouden we zonder elkaar verder willen, praktisch gezien is dat haast onmogelijk. Uit elkaar groeien? Hoe dan? Hoe zouden we in vredesnaam de zorg en last moeten verdelen? we hebben het er mee te doen. Gelukkig vinden we elkaar nog steeds lief en hebben we een mooie balans gevonden tussen verzorgers van, ouders van, en geliefden.

Binnenkort reizen we weer met ons hebben en houwen af naar het Rotterdamse omdat het binnenste van onze held nog steeds niet ‘af ‘ is. Een dag voor opname springen we altijd in de zogenaamde ziekenhuismodus. In die modus is er geen rust, slaap je in sluimerstand, sta je altijd paraat om op een drafje naar de afdeling te gaan, staat het geluid van je telefoon nooit op stil, ben je altijd alert, ben je nooit alleen, en deel je je keuken met zo’n 25 andere gezinnen die verblijven in het Ronald mc Donald huis. Eten doe je niet wanneer je trek hebt, maar wanneer daar tijd voor is.

Ik zetmezelf dan net als mijn telefoon op spaarstand: Alle functies die ik niet gebruik maar wel energie kosten, zet ik uit.Mijn aandacht verdelen tussen mijn gezin en de rest is heel makkelijk. 99,5% gaat naar mijn gezin, 0,5% naar de rest. Een beetje onbereikbaar word ik dan, want meestal heb ik geen energie meer over om telefoon gesprekken te voeren en berichtjes te beantwoorden. Ik ga op slot, en dat is best jammer. Misschien zou ik de instellingen van de ziekenhuismodus eens moeten proberen aan te passen, want je kunt natuurlijk ook energie kríjgen van mensen die met je meeleven.

Gelukkig zetten we de ziekenhuismodus zo snel als we hem aan zetten bij vertrek, bij thuiskomst net zo snel weer uit. Of in ieder geval op snooze, tot de volgende opname.