Let’s go glamping!

Ja dan kun je wel doen alsof je glamoureus gaat camperen, maar als je de halve ziekenhuis inboedel moet meenemen, is er weinig glamour aan. Het vergt nogal wat van je creativiteit om met de hele caravaan op pad te gaan.

Let’s go creatief de auto inpakken!

Zuurstof kunnen we op vakantiebestemming laten bezorgen, de rest moeten we toch echt zelf meenemen. En een kamertje van anderhalf bij twee omtoveren tot mini ic? ja hoor, met een beetje creativiteit lukt dat.

Als echte Nederlanders houden we van gezelligheid. We maken, zodra de omstandigheden het toelaten, overal een feestje van. En als je dan uitgenodigd wordt om een drankje te doen bij de overburen, dan neem je je beeldbabyfoon onder de arm en dan ga je een borreltje halen. We zouden het creatief kunnen oplossen door de hele meute bij ons uit nodigen zodat ik niet het glamoureuze veld over hoef te rennen als er een alarm gaat.

Maar wanneer vertel je van je zorgintensieve zoon?

Niet dat ik me voor hem schaam, verre van dat. Maar het is wel een soort van uit de kast komen. Als je onze vijfjarige boef tussen leeftijdsgenootjes ziet, zou je nooit kunnen vermoeden wat hij al allemaal heeft overleefd. Als we ons verhaal dan doen, verandert het gesprek abrupt van luchtig naar stotterend en pijnlijk. We hebben het verhaal al wel 100 keer gedaan, in allerlei versies. Ook hier word je creatief in. Graag houd ik het gesprek luchtig, en op een gegeven moment krijg je door welke versie dan de beste reacties krijgt. Maar hoe vat je vijf jaar intensieve zorg samen in één gesprek. Zonder dat mensen van hun stoel vallen? Onmogelijk.

Hoe lang zei je dat hij in het Sophia kinderziekenhuis heeft gelegen, twintig weken? Jee wat heftig, wat lang!
Probeer dan maar eens quasi nonchalant te zeggen: niet weken, maar maanden…

Twintig. Maand. Kinder. IC.
20 maanden. Dat is 1,8 jaar. Dat zijn 611 dagen en nachten. Dat zijn 2 verjaardagen. Dat is 2 keer kerst en oud en nieuw. Dat zijn ontelbare operaties. Dat is de moed die je telkens weer in de schoenen zakt, maar altijd 1 keer meer weer hoop en vertrouwen krijgen.

Respect!

Tegenwoordig houd ik me niet meer zo bezig met hoe en wanneer ik mensen vertel over mijn wonderzoon. Wat dat betreft heb ik veel meer rust. Of om in medische termen te spreken: Ik ben stabiel. Nog een mooi woord: Acceptatie. Rust, stabiel en acceptatie. Als er twee jaar geleden iemand tegen me zei: respect hoor, voor hoe je het allemaal doet! Dan wou ik diegene wel in z’n gezicht slaan en roepen: IK HEB HIER NIET VOOR GEKOZEN!

Ik werd beetje allergisch voor het woordje respect. Ik weet dat het lief bedoeld is, maar het goedbedoelde respect dat ik krijg van mensen zou ik niet willen hebben. Ik wil gewoon doorsnee zijn. Op de camping wil ik het met de buurtjes hebben over gênante uitspraken van mijn zoon ipv dat het zo knap is hij al ruim een uur zijn spreekdop op heeft. (Zijn wat??)
Ik wil aanschuiven bij de bbq die midden op het veld wordt aangestoken in plaats van de voedingspomp aansluiten op de sonde van zijn jujunostomie. (Zijn wat??)

Ach aan de andere kant, voor de rest zijn we een doodnormaal gezin. We eten vier keer in de week aardappels met groenten en vlees. We maken ruzie, maken het weer goed, gaan te laat naar bed, halen op vrijdag avond een patatje, zetten netjes elke dinsdag avond de container aan de straat, en als we het zijn vergeten woensdag ochtend in de pyjama. We zijn een gezin met een koningskoppel: Een zoon en een dochter. Trots als ieder ander met twee fantastische kinderen. En dat ik moeder mag zijn van deze twee, voelt toch wel weer bijzonder.