Als je ons niet zou kennen, zouden wij gewoon een doorsnee gezin zijn. Met een zoon en dochter waar wel meer leeftijdsverschil tussen zit dan de meeste doorsnee gezinnen. Maar je zou niet kunnen vermoeden dat dat komt door een langdurig verblijf in het ziekenhuis en de intensieve zorg die onze oudste nodig had. En nog steeds heeft, maar niet meer zo heftig als in het begin.
Als je ons niet zou kennen…
zouden we gewoon een gezin zijn die met een familieweekend gezellig in een bungalowpark verblijft. Je zou niet kunnen vermoeden dat we de tijdelijke slaapkamer van onze oudste eerst ombouwen tot mini i.c met alle medische spullen waar hij niet zonder kan. Je zou niet kunnen vermoeden dat we eerst een ochtend bezig zijn om alle spullen te pakken en alles tien keer nakijken voordat we vertrekken.
Als je ons niet zou kennen…
zouden we gewoon een gezin zijn die lekker gaat zwemmen met hun kinderen. Je zou niet kunnen vermoeden dat we eigenlijk helemaal niet met onze oudste mogen zwemmen omdat er geen water in zijn tracheacanule mag komen. Je zou je misschien afvragen waarom we hem in zo’n oranje zwemband wurmen waar hij nog maar net in past. Je zou niet kunnen vermoeden dat we dat doen zodat hij niet verder dan tot zijn borst in het water kan komen.
Als je ons niet zou kennen…
zou je het misschien vreemd vinden dat onze zevenjarige nergens alleen naar toe mag. Dan zou je je misschien afvragen waarom zijn zusje van twee wel met haar grote nicht mee mag naar het speeltuintje dat 50 meter verderop ligt, en hij niet. Je zou niet kunnen vermoeden dat dat is omdat hij altijd onder medisch toezicht moet staan van iemand die daar voor is opgeleid.
Als je ons niet zou kennen…
zou je je misschien afvragen waarom onze zoon in het restaurant alleen een paar hapjes soep eet en een ijsje toe. Je zou niet kunnen vermoeden dat hij onder zijn kleding een sonde heeft waarmee we hem rechtstreeks op zijn darmen kunnen voeden en dat hij elke nacht sondevoeding krijgt.
Als je ons niet zou kennen…
zou je misschien vinden dat we er moe uit zien. Je zou niet kunnen vermoeden dat dat komt doordat een weekend als dit ons twee keer zo veel energie kost. Dat we dan dag en nacht alert moeten zijn omdat de risico’s van het hebben van een tracheacanule, twee keer zo groot zijn op zo’n vakantie park.
Als je ons niet zou kennen…
en je leest dit, zou je denken dat we het ontzettend zwaar hebben. Er zijn dagen dat wij dat zelf ook vinden. Maar je zou niet kunnen vermoeden dat we niks vanzelfsprekend vinden en dankbaar zijn dat we ondanks alle zorg toch zo kunnen genieten met ons gezin.
