Met mijn vijfjarige naar het theater gaan vind ik toch wel een dingetje. Sowieso is hij niet van het stilzitten, net zoals veel andere vijfjarigen. Dus ik denk dat het voor best veel moeders een dingetje is om met kinderen naar het theater te gaan. Maar nou heeft die van mij ook nog eens een …
Tag: Tracheacanule
Ik zuig de tracheacanule van mijn zoon gemiddeld 30 keer per dag uit. Als hij ziek is kan dat makkelijk oplopen naar 100. Om de zoveel tijd wisselen we zelf zijn canule. Mocht zijn jejunem sonde er om wat voor reden uit liggen, brengen we die zelf in. Zijn mic-key vervangen we eens in de …
Soms kijk ik naar mijn zoon en denk ik: hoe zou jij zijn als je was geboren in een gezond lichaam? Zou je er anders uit zien als jij gewoon een bruine boterham met kaas zou kunnen eten ipv alles door een slangetje binnen te krijgen? Hoe zou je zijn zonder canule? Zou je me …
Goed is een relatief begrip. Als ik mensen vertel dat ik mijn zoon elke avond aan de beademing en sondevoeding leg, op een slechte dag de zuurstofkast tevoorschijn haal, hij bijna niet kan praten door littekenweefsel in zijn luchtpijp en hij 24 uur per dag geobserveerd moet worden, zie ik geshockeerde gezichten. Ik moet wel …