canulekind

Een tracheacanule, wat is dat eigenlijk?

Ik kreeg vanmorgen een telefoontje. De verpleegkundige is ziek. Ivm zijn trachea canule moet mijn vijfjarige altijd iemand in zijn buurt hebben die de scholing voor canulezorg heeft gevolgd. Altijd, als in 24/7. Pittig. Maar we hebben het goed geregeld. We hebben een mooi team van mensen om ons heen om ons te ondersteunen. We hebben twee verpleegkundigen in dienst en mijn moeder is naast super oma ook opgeleid tot verpleegkundige. Eigenlijk runnen mijn man en ik samen een klein bedrijfje rondom de zorg van onze zoon. Roosters maken, declaratieformulieren ordenen, loon via het pgb aanvragen en uitbetalen, en zelf leveren we ook zorg. Zoals nu dus. Terwijl ik dit typ, zit ik in een ruimte naast het lokaal van mijn zoon aanwezig te zijn. Af en toe steekt hij zijn hoofd om de hoek omdat hij moet hoesten en ik hem moet uitzuigen. Een paar keer zet ik zijn sondevoedingspomp aan of uit en de rest van de tijd vermaak ik me met netflix, facebook, of een stukje schrijven. Lang leve de Ipad.

Wat is een trachea canule?

Eigenlijk ga ik er steeds van uit dat iedereen weet wat een trachea canule is. Terwijl ik zelf ook even uitleg nodig had toen ik hoorde dat mijn zoon er een zou krijgen. Ja, in films met een knappe held komt het wel eens voor dat er iemand in ademnood komt, en die knappe held dan een pennenhuls door het slachtoffer zijn keel duwt zodat hij weer kan ademen. In ons geval is de superheld een KNO arts die met veel precisie mijn zoon zijn slappe en vernauwde luchtpijp heeft voorzien van een trachea canule.

tracheacanuleVoor iedereen die niet thuis is in de medische wereld, zal ik in Jip en Janneke taal uitleggen wat een canule is. Een trachea canule is eigenlijk niets meer of minder dan een rietje in de keel om door te ademen. Tussen de canule en de keel zit een gaasje om irritatie te voorkomen. De canule zelf wordt op zijn plek gehouden door een bandje om zijn nek. Dit bandje moet elke dag verschoond worden. Op de canule zit een zogeheten kunstneus, voor het gemak noemen wij de kunstneus dop. Deze dop is disposable en neemt de functie van de echte neus over: Het verwarmen, bevochtigen en filteren van de ingeademde lucht.

Waarom een trachea canule?

Er zijn verschillende redenen waarom iemand in aanmerking komt voor een trachea canule. Soms is een luchtpijp bijvoorbeeld vernauwd of slap. Langdurige beademing is ook een reden. Bij mijn zoon is er sprake van alle drie. Door operaties aan zijn luchtpijp is deze erg slap en door littekenweefsel vernauwd. Hierdoor heeft hij altijd weerstand bij het ademen, wat erg vermoeiend is. Als hij gaat slapen leggen we hem aan de thuisbeademing.

Ikzelf heb een haat/liefde verhouding met de trachea canule van mijn zoon. Aan de ene kant beperkt hij ons in het dagelijks leven, dus ik haat het dat hij die ellendige canule heeft. Maar aan de andere kant, mijn zoon kan niet zonder. Letterlijk: Mijn zoon zou niet zonder kunnen leven, dus wat fijn dat hij die canule heeft.

Calamiteiten

Zoals ik al zei, moet er 24/7 iemand in zijn buurt zijn die de scholing voor canulezorg heeft gevolgd, zodat er bij calamiteiten adequaat gehandeld kan worden. Ook moet hij regelmatig worden uitgezogen omdat sputum (een minder onsmakelijk woord voor slijm) zijn canule kan verstoppen en hoestbuien kan veroorzaken. Een calamiteit is bijvoorbeeld de canule die er uit ligt door dat zijn bandje ergens ongelukkig achter blijft haken, of een ander kind hem er (per ongeluk) uittrekt. De canule moet dan zo snel mogelijk terug geplaatst worden. Verstopping valt ook onder de noemer calamiteiten. Door een kraaltje bijvoorbeeld, of ander speelgoed. Dan moet er als de brandweer een canulewissel gedaan worden, aangezien dit zijn enige ademweg is. Zand is uit den boze. Zand wil je niet in je luchtpijp. Vandaar dat wij al een paar jaar geen strand van dichtbij hebben gezien. Ook de zandbak mijden we liever. Alhoewel mijn zoon ondertussen ruim vijf is en de do’s en don’ts van zijn canule kent, weet je nooit hoe gek iets kan gaan. Wat als hij struikelt, tegelijkertijd zijn dop verliest en ongelukkig met zijn canule in het zand land? Brrrrr ik moet er niet aan denken….Ook zul je ons niet in een zwembad vinden. De canule is een open verbinding met de luchtpijp/ longen die niet kan worden afgesloten. De reden van het niet zwemmen kun je nu zelf wel afmaken denk ik…

De meest gestelde vragen + antwoorden

  1. Wat doe je? Ik moet hem even uitzuigen. Waar hij ook gaat, zijn koffer moet altijd binnen handbereik zijn, want daar zit o.a een uitzuigapparaat in. Bij het uitzuigapparaat hoort een uitzuigsonde. Dat is dat dunne slangetje die ik aan de dikke slang van het uitzuigapparaat bevestig, en daarmee zuig ik het sputum er uit. Na gebruik gooien we zo’n slangetje weg. En nee hoor, dat doet geen pijn. Ik ga met het uitzuigslangetje niet voorbij het rietje in zijn luchtpijp, dus hij voelt er niks van. Hij kent niet anders, heeft de canule al vanaf dat hij een week of zes was. Dit uitzuigen moeten we soms 20 keer per uur, als hij verkouden is. Maar soms maar 1 keer per dagdeel. Heel verschillend dus.uitzuigapparaat
  2. Moet ik 112 bellen? Nee hoor. Zo’n hoestbui ziet er naar uit, maar als hij eenmaal is uitgezogen, komt hij wel tot rust.
  3. Wat zit er nog meer in die koffer?Naast het uitzuigapparaat zitten er ook een stuk of dertig uitzuigsondes in en een noodpakket. In zijn noodpakket zit een reserve canule in twee verschillende maten, een metalen canule voor als je de kunststof canule er niet in krijgt, een mondzuigertje voor als de uitzuiger het niet doet, een schaar voor als je het canulebandje per direct moet doorknippen om bv zijn canule te wisselen, NaCl (zoutoplossing) en een 2 ml spuitje om hem mee te bevochtigen bij verstopping door taai sputum, reservegaasjes want die moeten om de paar uur verschoond worden, schone kunstneuzen om dezelfde reden, en een ambuballon om hem met de hand te kunnen beademen mocht dat nodig zijn.noodpakket
  4. Waarom heeft hij zo’n gek zacht stemmetje? Hij ademt door de canule. De canule zit onder de stembanden. Om geluid te maken, moet je lucht langs de stembanden persen. Dit lukt wel een beetje, maar wordt dus bemoeilijkt door de canule. Hij moet kracht zetten, daarom klinkt het wat geforceerd als hij praat.
  5. Hoezo belemmerd de canule jullie in het dagelijks leven? Naast een grote mond hebben, andere kinderen plagen en te lang tv kijken, mag hij dus niet zwemmen, liever niet in de zandbak spelen of ergens naar toe gaan zonder toezicht. In de praktijk betekent dit: Niet bij andere kinderen thuis spelen en niet bij opa en oma logeren. Niet alleen een blokje om gaan, en niet op voetbal, scouting of wat voor club dan ook zonder dat zijn moeder mee gaat. Helaas…
  6. Gaan jullie wel eens op vakantie?Ja, in Nederland. Als we naar het buitenland zouden willen, zouden we een medisch paspoort moeten laten maken en alle apparatuur in twee- of drievoud meenemen. Daarnaast moet er een medisch verslag gemaakt worden, het liefst in het engels zodat artsen in een buitenlands ziekenhuis dat kunnen inzien, mocht dat nodig zijn. Ook was hij nog nooit stabiel genoeg om het land te verlaten. Hij heeft periodes dat hij vanuit het niks ineens doodziek kan worden, dus we hebben het nog nooit aangedurfd. Ik moet zeggen dat het de laatste tijd zo goed gaat, dat ik er wel steeds over aan het nadenken ben.
  7. Gaat hij gewoon naar school? Ja. Er gaat altijd een verpleegkundige met hem mee die zit in een ruimte aansluitend aan zijn groep. Als ze nodig is, staat ze binnen een paar seconden naast hem.
  8. Zal hij ooit zonder canule kunnen? Daar krijgen wij steeds meer vertrouwen in. Maar voordat dat kan, moet hij hoogstwaarschijnlijk nog wel geopereerd worden.
  9. Wat pittig, of niet? Ja best wel. Toch proberen we alles van de positieve kant te bekijken en maken we er het beste van. We zijn super trots op ons mannetje die al van zo ver gekomen is. En super trots op ons gezin, omdat we het toch maar mooi voor elkaar boksen samen. Er zijn ook dagen dat ik ontzettend moe ben en af en toe heb ik een baaldag. Maar voor de rest is het gras bij ons best groen.
  10. Nummer 10 is geen vraag, maar een opmerking die ik vaak krijg: Aaaah wat zielig. Neen. Mijn zoon is niet zielig. Mijn zoon is een bikkel, een held. Een knokker, vechter en een doorzetter. Niet, ik zeg: Nooit zielig!

Meer weten?

  • De site www.canule.nl is een grote bron van informatie over kinderen met een trachea canule. Info en tips voor ouders, verzorgers en vrienden van canulekinderen.
  • Er is een besloten facebookgroep voor ouders van canulekinderen.
  • Er is ook een openbare facebookgroep
  • Hier vind je een e-learning module voor de trachea canule.
  • Hier vind je een overzicht van blogs van ouders met een canulekind.

Als je na het lezen van dit artikel nog vragen of opmerkingen hebt, schroom dan niet en laat een reactie achter!


Wil je meer van mij en mijn gezin zien? Bekijk dan mijn Instagramstories. Daar doe ik dagelijks verslag van mijn niet zo alledaagse leven.

Grappig met een vette knipoog, soms tragisch en ontroerend, eerlijk met het hart op de tong, so be gentle.

11 comments: On Een tracheacanule, wat is dat eigenlijk?

  • Wat heb je dat weer mooi opgeschreven! Liefs, Yvette

  • Dank voor je uitleg Agnes.
    Ik denk veel aan m,n manneke en hou van hem.
    (ook van jullie hoor.
    Liefs, Nanda en Henk

    • Hoi Nanda en Henk,
      Dit artikel is niet geschreven door Agnes, ik denk dat zij hen gedeeld heeft ;) Ik ken Agnes wel uit het Ronald mc Donald huis. Levi is echt een toppertje!
      Groetjes Heleen.

  • Een geweldig en zeer eerlijk verhaal. Je accepteert gewoon wat je overkomt. dat is zo makkelijk gezegd. ernaar handelen is veel moeilijker. verder blijkt dat ook het kind niet beter weet. dit hoort duidelijk bij hem en hij zal zich er dan ook naar richten. ga door op de ingeslagen weg. veel succes verder en ik hoop dat dit verhaal ook een aansporing zal zijn voor al die mensen die dezelfde zorg delen.
    Henk

  • Hoi Sarah, dat hebben jullie mooi gedaan! Wat een leuk meisje <3
    Groetjes Heleen.

  • Mooi helder en duidelijk geschreven!! Ik werk nu ruim 10 jaar met stoere knokkers zoals jouw zoon! Op school, thuis, bij mij thuis, bij mij logeren! Met de nodige stress momenten! Het blijft een haat liefde verhouding waarschijnlijk!! Maar wel heel mooi dat die pokke canule bestaat!!! Zo te lezen loopt jullie pittige leven best op rolletjes! Knap gedaan. Dat knokken heeft je zoon vast niet van een vreemde!
    Groetjes Renée

  • Ja zo gaat t bij ons ook al bijna 20 jaar. Er zijn nog steeds mensen om ons heen die t niet snappen!@!?

  • Hoi Nanda,

    Het is zo mooi, e
    Het is net of ik mijn eigen verhaal aan het lezen ben. Reken maar dat ik jou stukje nog weleens laat lezen aan andere mensen.
    Groet Nancy
    Een trotse moeder van Tim 15 jaar met canule

Leave a reply:

Your email address will not be published.

Sliding Sidebar

mijn ei

Als niks zeker is, is alles mogelijk.

En man oh man wat is er weinig zeker in mijn leven. Ruim tien jaar samen met de liefde van mijn leven, maar bij ons geen kans op sleur. Never a dull moment, en een toekomst vol mogelijkheden. En al die mogelijkheden geven mij inspiratie voor het schrijven van mijn blogs.

Die zijn soms tragisch en ontroerend, want ik heb nou eenmaal een zoon met extra’s: Extra lief, extra knap, extra slim…en helaas afhankelijk van zijn trachea canule, thuisbeademing en sondevoeding. Zorgintensief zeggen ze dan.

Soms zijn ze vertederend, want ik heb nou eenmaal een uberschattige dreumes dochter.

En soms grappig. Want dat ben ik nou eenmaal. Graag zelf een korrel zout toevoegen, ik hou van overdrijven.

Als niks zeker is, is alles mogelijk.

Mijn motto, mijn houvast, mijn inspiratie, en de naam van mijn blog. Terugkomend op dat ei: Door het delen van mijn hersenspinsels in de vorm van dit blog, raak ik die dus kwijt. Veel leesplezier en like, share of plaats gerust een reactie. Vind ik leuk.

jouw ei

Uw naam (verplicht)

Uw e-mail (verplicht)

Onderwerp

Uw bericht